Z okolic Lęborka, Jarocina, Rawicza, Mielca, Białegostoku, Stargardu Gdańskiego, Kołobrzegu, Słubic, Warszawy, Wrocławia, Chełma, Wielunia, Rybnika, a nawet z Niemiec przyjechali chorzy na rybią łuskę i członkowie ich rodzin do Barcic.
Organizatorem zjazdu była Fundacja Ichtiozis, którą założył Jakub Owsianka wraz z żoną Barbarą - rodzice 17-letniego chłopca z rybią łuską, a współorganizatorami byli jutrosinianie: Malwina i Zbigniew Frąckowiakowie, rodzice 11-letniego Jasia. -
Cieszymy się, że na nasze zaproszenie odpowiedziało tak wiele osób. Zaproszenie na dwudniowy zjazd przyjęli również lekarze z Klinik Dermatologicznych: doktor Agnieszka Kalińska-Bienias z Warszawy oraz profesor Adam Reich z Wrocławia - specjaliści zajmujący się ichthyosis. Byli oni do dyspozycji licznie zgromadzonych w Barcicach osób, odpowiadali na nasze pytania, jak również dali wykład na temat tej rzadkiej choroby - opowiadają Frąckowiakowie.
Spotkanie było okazją do wzajemnej wymiany zdań i doświadczeń. - Rybia łuska to codzienne zmagania rodziców pielęgnujących swoje dzieci w dzień i w nocy. Każdy z nas opowiadał o swoich problemach i przeżyciach. Wymienialiśmy się obszernymi doświadczeniami z takimi problemami, jak choćby suchość skóry, jej pękanie, świąd, czy omdlenia, ale przede wszystkim spojrzeniami ciekawskich, często przestraszonych ludzi - dodaje Malwina Frąckowiak.
W spotkaniu uczestniczyła również rawiczanka Dorota Łukowiak, chorująca na rybią łuskę od 54 lat.
- Rybia łuska jest chorobą genetyczną i nieuleczalną. Jest nas w kraju niewielu, ale jesteśmy. Mamy te same problemy, te same kłopoty. Myślę, że nasze spotkanie zaowocuje tym, że każdy z nas będzie szukał następnych chorych i nasza fundacja będzie się rozrastać - mówi Dorota Łukowiak.
Wśród zaproszonych osób była też Anna Dymna - wybitna aktorka i założycielka Fundacji Mimo-Wszystko.
- Przede wszystkim to wspaniała i życzliwa osoba. Uczyła nas jak walczyć o swoje i nie przejmować się zachowaniem nieświadomych ludzi - podkreślają uczestnicy spotkania w Barcicach.
Spotkanie w Barcicach było możliwe dzięki darczyńcom oraz dotacji otrzymanej w ramach projektu z fundacji PKO BP. Więcej na ten temat w Życiu Rawicza.
