Antyspam
ARTYKUŁY OGŁOSZENIA FIRMY

Laura ma AGS. Jest szansa na jej leczenie w USA

› Aktualności› Wydarzenia 2 miesiące temu    31.05.2020
Dawid Bela
komentarzy 0 ocen 10 / 100%
A A A
 fot. archiwum rodzinne

Już jutro Gminny Dzień Dziecka w Rawiczu. W tym roku wyjątkowo nie odbędzie się plenerowe święto dla najmłodszych, ale Dom Kultury, Rawicka Biblioteka Publiczna oraz Muzeum Ziemi Rawickiej przygotowały atrakcje, z których będzie można skorzystać przez internet. Organizatorzy przedsięwzięcia zachęcają także do wsparcia 3-letniej Laury. 

Dziewczynka urodziła się i mieszka w Poznaniu, ale z Rawiczem jest silnie związana. - Zawsze czekają tu na nią dziadkowie. Zna wiele tutejszych miejsc. Lubi spacery po plantach, jak i odwiedziny u pradziadków przy Wałach Dąbrowskiego, czy prababci na Osiedlu Sienkiewicza. Doskonale wie, jak wygląda niedźwiadek na ratuszu oraz ten, który pełni rolę fontanny - mówi jej tata, Adrian. Mama, Zuzanna, wychowywała się w Rawiczu.

Laura ma 3 lata. Nie potrafi samodzielnie siedzieć, codziennie ćwiczy, aby nabyć tę umiejętność. Nie potrafi też stać i chodzić, ale nie przeszkadza jej to tańczyć z mamą w rytm muzyki, kiedy stoi w pionizatorze. Laura nie mówi, ale komunikuje się najpiękniej jak potrafi - uśmiechem. Uwielbia muzykę. - Nigdy nie ma czasu na leniuchowanie, jednak gdy przychodzi czas na zwolnienie tempa, bierzemy ją na kolana i wspólnie czytamy książki. Te wszystkie dobre chwile rekompensują ból i niezrozumienie z jakim spotyka się na co dzień - podkreślają rodzice dziewczynki. Miesiąc temu, po 2,5 roku poszukiwania przyczyny, dowiedzieli się, że Laura choruje na AGS.

Zespół Aicardiego-Goutièresa to rzadki zespół wad wrodzonych. Zdarza się raz na około milion urodzeń. Cechuje się regresem rozwoju i dotyka przede wszystkim układu nerwowego, a w szczególności mózgu. Chorzy zmagają się ze spastycznością kończyn, utratą zdolności motorycznych, problemami ze wzrokiem i wieloma innymi skutkami zaburzonej mielinizacji mózgu. Regres jest postępujący i może doprowadzić nawet do śmierci. 

Diagnoza zabrzmiała porażająco, ale jest na świecie miejsce, które daje nadzieję. - Szpital CHOP w Filadelfii prowadzi eksperymentalną terapię, ale kilkuletni program leczenia wymaga cyklicznych wizyt. Musimy też dużo zmienić w naszej rehabilitacji i wspieraniu rozwoju Laury w czasie leczenia. Jak tylko COVID-19 ustąpi, musimy polecieć do USA - mówią rodzice dziewczynki i dodają. - Z wieloma wyzwaniami dajemy sobie radę bez trudu. Wiele kosztuje nas mnóstwo łez i wyrzeczeń. Zapewnienie finansowania terapii w USA po prostu przerasta nasze możliwości. Wiemy, że osiągniemy cel i nasze marzenie niedługo się spełni. Liczy się każda złotówka, bo nawet najdrobniejsza kwota przybliża nas do upragnionego celu - pomocy Laurce i zapewnienia jej odpowiedniego leczenia.


- W Dniu Dziecka dajmy wsparcie tym dzieciom, które najbardziej go potrzebują - podkreślają organizatorzy jutrzejszego wydarzenia w Rawiczu. Środki są zbierane na jednym z portali - TUTAJ. Informacje o postępach leczenia dziewczynki rodzice publikują na portalu społecznościowym. Można się z nimi zapoznać TUTAJ

Materiał w oparciu o rozmowę z rodzicami i ich wpis na portalu: pomagam.pl

+ 10 głosów: 10 (100%) 0 -
dodaj zdjęcia Masz swoje autorskie zdjęcia? Dodaj je do naszego tekstu.
Komentarze (0)

Serwisy internetowe jarocinska.pl, zpleszewa.pl, rawicz24.pl, gostynska.pl, krotoszynska.pl nie ponoszą odpowiedzialności za treść komentarzy. Komentarze nie są moderowane. Wpisy niezwiązane z tematem, wulgarne, obraźliwe, naruszające prawo będą usuwane zgodnie z postanowieniami Regulaminu.

dodaj komentarzbądź pierwszy!